Viele Betroffene mit postinfektiösen Beschwerden wie Post-COVID oder Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) suchen zunächst ihre Hausarztpraxis auf. Doch angesichts einer nach wie vor lückenhaften Evidenz und einer großen Bandbreite an Symptomen stehen viele Praxisteams vor der Frage, wie sie diesen Menschen in der Versorgung und Begleitung im Praxisalltag gerecht werden können.
Genau hier setzt das GRACI-Projekt des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) an. Forschende aus Allgemeinmedizin, Rehabilitationswissenschaften und Sozialwissenschaften arbeiten seit November 2024 gemeinsam daran, eine elektronische “Toolbox” zu entwickeln, die Diagnostik und Versorgung strukturiert, praxistauglich macht und die Unsicherheit im Umgang mit PAIS (s. Kasten) reduziert.
Entwicklung einer Toolbox bis Ende 2028
Die Toolbox wird gestufte Diagnostikpfade enthalten, Hinweise zur Einschätzung von Schweregraden, Empfehlungen für Symptommanagement, psychosoziale Unterstützung und sektorenübergreifende Versorgung. Zudem fließen Perspektiven von Betroffenen direkt in die Entwicklung ein. Entwicklung und Evaluation sollen bis Oktober 2028 abgeschlossen sein, im Anschluss soll die Toolbox bei positiver Evaluation bundesweit verfügbar gemacht werden.
Eine Reihe praktischer Tipps für Diagnostik und Therapie haben die Verantwortlichen des GRACI-Projekts aber bereits heute parat. In erster Linie geht es ihnen darum, für Verständnis und Empathie gegenüber Betroffenen zu werben. So erklärt Dr. Jakob Johne, Facharzt für Physikalische und Rehabilitative Medizin am Zentrum für Psychosoziale Medizin des UKE: “Auch wenn man bislang keine eindeutigen Biomarker für die Diagnose von PAIS identifiziert hat, heißt das nicht, dass die Beschwerden nicht real sind.”
Und seine Kollegin Priv.-Doz. Dr. Gabriella Marx-Rosenberg, Soziologin und wissenschaftliche Mitarbeiterin, ergänzt: “Im Gegenteil: Für viele Patientinnen und Patienten beginnt Entlastung bereits in dem Moment, in dem ihre Symptome ernst genommen werden.”
Leider erleben viele Betroffene, dass ihre Beschwerden aufgrund der oftmals unspezifischen Symptomatik als psychosomatisch eingestuft werden und deswegen auch eine gründliche Diagnostik unterbleibt. “Eine solche Etikettierung kann eine Negativspirale auslösen”, weiß Marx-Rosenberg. Sie appelliert an Hausärztinnen und Hausärzte, ihren Patientinnen und Patienten Gehör zu schenken und auch offen über Wissenslücken und fehlende evidenzbasierte Therapiealgorithmen zu sprechen.
“Schon das Vereinbaren regelmäßiger Folgetermine vermittelt, dass die Menschen in der Praxis in guten Händen sind – auch wenn man nicht immer konkrete Therapieoptionen anbieten kann.”
Diagnostik: strukturiert, aber nicht überfrachtet
Eine zentrale Aufgabe der Hausarztpraxis besteht darin, Symptome einzuordnen und andere Erkrankungen sowie abwendbar gefährliche Verläufe auszuschließen. Eine strukturierte Vorgehensweise umfasse:
- eine sorgfältige Anamnese mit Fokus auf Belastungsmuster (insbesondere PEM), Funktionsniveau und psychosoziale Aspekte,
- das Erfassen von Symptomclustern wie neurokognitive, muskuloskelettale, kardiopulmonale oder vegetative Beschwerden,
- Basisdiagnostik mit großem Blutbild, Entzündungsparametern, Schilddrüsenwerten, Leber- und Nierenparametern,
- EKG und bei Bedarf Lungenfunktion,
- differenzialdiagnostische Abklärung spezieller Warnzeichen.
Therapeutische Orientierung im Alltag
Auch wenn kausale Therapien noch fehlen, gebe es wirksame Bausteine, die in der hausärztlichen Begleitung eingesetzt werden können:
- Pacing und Energiemanagement: Anleitung zur gezielten Steuerung von Belastungen, um PEM zu vermeiden.
- Arbeitsunfähigkeit oder Entlastung im Beruf: Überforderung vermeiden, flexible Übergänge ermöglichen.
- Symptomorientierte Therapien: Behandlung von Schmerzen, Schlafstörungen, vegetativer Dysregulation; vorsichtige, PEM-sensible Physiotherapie.
- Psychotherapeutische Unterstützung: Begleitung beim Umgang mit Funktionsverlust und Stigmatisierung, Förderung von Akzeptanz und Bewältigung.
- Zurückhaltender Einsatz unspezifischer Reha-Angebote: Bei Vorliegen von PEM sollten aktivierende Programme vermieden werden.
- Überweisung an Spezialambulanzen: Bei unklarer Symptomatik, schwerer Einschränkung oder dem Wunsch nach Validierung, auch wenn die Wartezeiten lang sind.
Fazit von Dr. Johne
“Wir können heute schon viel tun, indem wir ernst nehmen, was die Menschen uns berichten, sie nicht überfordern und ihnen realistische Zuversicht geben. Denn viele Patientinnen und Patienten werden wieder gesund oder erleben zumindest eine deutliche Minderung der Symptome und eine Verbesserung der funktionellen Einschränkungen”, sagt Johne.
