Als ihre Diagnose feststand, haben sie nicht den Mut verloren. Vielmehr kämpften sie dafür, dass ihr Leben weiterhin lebenswert ist. Wie ihnen das gelang, erzählen sie auf den Mutmachseiten. Berührende Geschichten davon, wie aus Verzweiflung Hoffnung wurde und dass Krankheit auch Kraft geben kann.
Natem aus Ecuador kann
trotz Hämophilie A inzwischen
ein gutes Leben führen.
Sie alle leiden an schweren chronischen Erkrankungen wie etwa Parkinson, Hämophilie A oder Halbseitenhemiparese. Was sie ebenfalls gemeinsam haben, ist die Entscheidung trotz ihrer Krankheit nicht zu resignieren – ungeachtet aller Belastungen und auch schlechter Prognosen. Um das zu schaffen, haben sie ihre ganz eigenen, teils ungewöhnlichen Wege gefunden. Diese gehen sie mutig bis heute.
Zu diesem Mut möchten die Betroffenen auf www.mutmachseiten.de motivieren. Indem sie anderen Patienten vermitteln, was ihnen Zuversicht und Willensstärke gab. Manche der Mut-Macher nennen dies auch – sehr passend – schenken. Denn zu erfahren dass Kranksein gemeistert und Freude am Leben erhalten werden kann, ist ein Geschenk – ein überaus wertvolles.
Mut befreit nicht von Angst
Der Entschluss, zu kämpfen und nicht aufzugeben, nimmt keineswegs die Sorgen. Vor Rückfällen und Wiederauftreten der Beschwerden, Zweifeln an der Therapie oder gar an sich selbst und anderen Schwierigkeiten. Doch Mut macht es möglich, sich ungeachtet aller Hürden aktiv auf den Weg in ein weiter erfülltes Leben zu begeben.
Der Tenor lautet Mut machen
Das Besondere an den Mutmachseiten: Ihr erklärtes und wichtigstes Ziel ist es, anderen Patienten explizit Mut zum Leben trotz Krankheit zu machen. Diesen Fokus haben die meisten Selbsthilfegruppen nicht. Zu diesem Schluss kam etwa auch die bundesweite Studie SHILD.
Darin wurden in den Jahren 2012 bis 2018 über fünftausend Personen befragt, die diverse Angebote aus allen Bereichen der Selbsthilfe in Anspruch genommen haben. Wie aus den Ergebnissen hervorgeht, hat die überwiegende Mehrheit der Befragten – nahezu neunzig Prozent – durchaus gute Informationen und Ratschläge aus der Beteiligung an der Selbsthilfe erhalten.
Neutral gesehen mithin erfolgreich. Auf emotionaler Ebene sah es allerdings vollkommen anders aus. Das spezifische Anliegen, den Erkrankten Mut und Hoffnung weiterzugeben, kam gänzlich zu kurz.
Ein weiterer Unterschied zu Selbsthilfegruppen ist, dass sich das Angebot der Mutmachseiten nicht an die Betroffenen einer einzigen Krankheit richtet. Vielmehr ist hier das Spektrum der Erkrankungen breit gefächert und wird stetig erweitert.
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